Una pareja crea blog para enfrentar la enfermedad mortal de su hija pequeña

Mike y Laura Canahuati crearon un blog en el que escriben listas con las cosas que su hija –que tiene un grave desorden genético- haría durante su vida.

El blog de Mike y Laura Canahuati sobre su hija de seis meses, que podría morir a los dos años debido a un desorden genético, empezó como una forma eficiente de mantener a la familia y a los amigos al tanto de la salud de la pequeña Avery. Pero cuando a Mike Canahuati se le ocurrió la idea de escribir una lista de cosas que debía hacer su hija antes de morir –algo que normalmente hacen los adultos justo antes de fallecer-, su blog se volvió viral, y ahora tiene más de un millón de visitas.
Su lista imaginaria (conocida como bucket list) –escrita como si Avery viviera más de dos años y experimentara los momentos cruciales de una niña saludable- es tan emocional y sentimental que muchos de sus lectores están convencidos de que es la madre, no el padre, quien escribe las entradas del blog, dijo Mike, de 31 años, residente de Bellaire, Texas, cerca a Houston.
“Cuando leen lo que publico muchas personas dicen ‘tú y tu esposo’. Ellos obviamente asumen que Laura está escribiendo”, dijo.
Las entradas del blog son alegres, graciosas y decididamente esperanzadoras, a pesar de que Avery tiene atrofia muscular espinal (AMS) tipo uno, una de las peores clases de una enfermedad incurable causada por un defecto genético que ataca a los músculos, especialmente al sistema respiratorio. Sólo el tipo cero es peor, pero usualmente se presenta en los fetos, dijo la pareja.
Uno de cada 6.000 bebés nace con uno de los cuatro tipos de AMS, según Canahuati, cuya hija fue diagnosticada con la enfermedad el Viernes Santo. Una de cada 40 personas tienen el gen responsable de la enfermedad, y los Canahuatis tenían una probabilidad de uno en 1.600 de que ambos fueran portadores del gen. Ellos creen que lo son, dijeron.
Escribiendo en primera persona como si su hija fuera la autora, Mike Canahuati crea nuevas listas durante la semana en la página averycan.blogspot.com o en su fanpage de Facebook ‘Avery's Bucket List’, como ésta:

1. Despertarse sonriendo
2. Tener un mal día
3. Montar en ambulancia
4. Ser rescatada por un bombero
5. Conocer a un fan
6. Hablar con mi papi y mami
7. Comer pastel y dulces
8. Jugar con Play-Dough
9. Hacerle una broma a alguien

La lista imagina que los padres viven una vida normal con Avery a través de sus años de adolescencia y más allá.

( Clic para ver el blog de la bebe Avery )