Tengo cáncer: sugiéreme una cura

La idea del italiano ha inspirado obras de arte además de consejos de tipo médico.

Resulta muy normal que a alguien a quien le han diagnosticado cáncer se vuelque a internet para encontrar información, aunque con mucha probabilidad lo que encuentre allí sea tan aterrador como reconfortante.

Cuando el diagnóstico le llegó a Salvatore Iaconesi, un ingeniero de robótica y artista open source italiano, él decidió ir un paso más allá.
"Hice lo que sé hacer mejor. Pedí mi historial clínico para poder compartirlo con el mayor número posible de personas, y así obtener el mayor número de opiniones", dice.
La suya fue una decisión valiente que ha tocado la fibra más íntima de mucha gente en todas partes del mundo. El sitio que montó, Cura Open Source, ha atraído unas 200.000 respuestas desde su lanzamiento hace un mes.
En la página Iaconesi invita a los cibernautas a buscarle una cura, pero no sólo de tipo médico.
"Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una cura, crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o búscale una solución a mi problema de salud", dice.

Impotente

Hasta septiembre, Iaconesi se sentía perfectamente saludable. Un día se desmayó al salir de la piscina, se pegó en la cabeza y despertó en el hospital.
Después de lo que creyó eran pruebas rutinarias, recibió noticias terribles.

Iaconesi cree que ha sido sumamente positiva la experiencia, a pesar de su "mala suerte".

"Me dijeron lo que nadie quiere oír. Que había manchas extrañas en las imágenes de mi cabeza. Me tuvieron en el hospital algunos días y los doctores me confirmaron que tenía cáncer en el cerebro", explica.
El shock de la noticia pasó casi inmediatamente a un segundo plano cuando se percató de la forma en que lo estaban tratando.
"Cuando pasas a estar oficialmente enfermo los médicos dejan de hablarte a ti y comienzan a referirse a la historia clínica. Están hablando sobre ti, pero no entiendes nada de lo que dicen", afirma.
Esto le dejó una sensación de enorme impotencia, así que resolvió marcharse a casa y abrir el debate a la gente conectada a la red.
El primer obstáculo con el que se topó fue la obtención de una copia digital de su historial médico en un formato que la gente pudiera leer.

Un enfoque radical

"Me sorprendió, porque el formato de los datos no era muy utilizable. Desde el punto de vista técnico era un formato abierto pero sumamente complicado, así que acabé con un archivo enorme con el que no podía hacer nada".
Su experiencia en ingeniería le permitió modificar el formato, pero no fue tarea sencilla. Debió comprimir imágenes, bajar software nuevo e incluso escribir algo de código propio.
"Yo pude hacerlo, pero no mucha gente lo lograría", dice.
Días después de lanzar el sitio, Iaconesi se vio inundado de respuestas.

"Prendió como un incendio. La gente empezó a contactarme por razones distintas. Algunos eran enfermos de cáncer que compartían sus experiencias. Otros eran doctores dispuestos a contactarme con distintas opiniones, algunas de ellas terapias experimentales".

Para Iaconesi, las obras de arte generadas a raíz de su enfermedad son tan valiosas como las propuestas medicinales.

Algunos de los consejos que recibió fueron más útiles que otros.
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