La fibriomalgia afecta más a mujeres que a hombres.
"Me levanto de la cama como si me hubieran golpeado".
Así es como se siente Imelda Elizondo casi todos los días desde hace diez años.
"Uno de los primeros síntomas es que no
podía dormir. En la mañana amanecía como que me habían golpeado", me
dice Imelda que ahora tiene 68 años y vive en Monterrey, México.
"El
dolor afecta a lugares muy específicos. En la parte superior de las
piernas, el cuello, y los codos hasta los omóplatos. También tienes
dolor en las manos, es como que se te inflaman las venas".
"No se
que tengo. Me siento muy mal. Cada vez estoy peor", les decía a los
médicos que le daban pastillas para el dolor pero no encontraban la
causa de este.
"Probé la acupuntura, imanes, homeopatía y todas
esas cosas. Probé con un quiropráctico. Hasta que un cardiólogo que
trataba a mi marido me dijo que pensaba que podría ser fibromialgia".
"Yo jamás había oído esa palabra. Y me recomendó ver a un reumatólogo".
Deprimida
Después
de rellenar varios cuestionarios, la reumatóloga confirmó a Imelda que
tenía fibromialgia, un trastorno del que se desconocen las causas y que
provoca dolores musculares y fatiga.
Lo primero que hizo el médico cuando le dió el diagnóstico a Imelda fue recetarle pastillas antidepresivas.
Lo que más echa de menos Imelda es relacionarse con la gente.
¿Estabas deprimida?, le pregunto.
"Pues sí, porque era horrible. No podía hacer apenas nada. Después de lo activa que yo era… Con ese dolor todo el día".
"Llegaba
del colegio de trabajar y no quería ver a nadie. Llegaba hasta de mal
humor. Lo único que quería era comer y acostarme".
"Antes de tener
la fibromialgia era una persona muy activa, siempre estaba haciendo
cosas. Después ya no podía hacer nada. La enfermedad cambió mi vida".
"Lo
que más me ha afectado es a las relaciones con todo el mundo. Antes
cuando bajaba del carro al llegar a casa me encantaba encontrarme con
vecinas para platicar. Ahora lo que quiero es meterme a casa y no ver a
nadie. Cuando me hablan mis amigas para juntarnos a tomar un café no
sabes lo que me cuesta. Voy porque mi marido Martín me insiste".
"Te
cambia mucho el carácter. Muchas veces tengo ganas de llorar. Es como
vivir en una pesadilla que no tiene fin. No tienes ni fuerzas ni ganas.
Nada. Mi marido ve como sufro y batallo y me comprende. Y mi hijo, como
es médico también entiende como me siento".
"Ahora tomo una
medicación específica para la fibromialgia. Y la situación ha mejorado
un poco. Hay días que amanezco bien. Cuando digo bien, no quiere decir
que no tenga dolores. Yo los llamo dolorcitos a los que ya me he
acostumbrado".
El problema está en el cerebro
Algunas
personas con fibromialgia se desesperan porque todavía hay algunos
médicos que no la consideran una verdadera enfermedad médica.
Es
más, con frecuencia los mismos familiares acaban dudando de la veracidad
de las molestias ya que los resultados de las prueban son normales.
Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar sensación de hinchazón en manos.
En muchos casos los médicos refieren al paciente a un psiquiatra.
No fue hasta 1992 que la OMS reconoció la Fibromialgia como una enfermedad reumática.
Es
muy típico que antes de que se llegue al diagnóstico definitivo se haya
acudido a diferentes médicos de diversas especialidades (digestivo,
corazón, psiquiatría...).
Hoy en día la fibriomalgia se
diagnostica en base a los criterios descritos en 1990 por el Colegio
Americano de Reumatología, criterios que en la actualidad son
cuestionados como insuficientes por algunos especialistas.
Para
Arturo Goicoechea, antiguo jefe del departamento de neurología del
Hospital de Vitoria, norte de España, la fibriomalgia está causada por
una equivocación del cerebro.
"Aunque no existe una enfermedad, el
cerebro actúa como que hay una. Lo que padece el enfermo no son los
síntomas de la enfermedad sino los síntomas de activación del programa
de enfermedad que tiene el cerebro frente a la enfermedad", explica.
"Todo
esto sucede a nivel inconsciente y el paciente es una víctima", dice,
"vivir con el programa de enfermedad activado es horrible", añade.
Pedagogía del Dolor
El neurólogo español dice que lo bueno es que la ciencia del dolor ha cambiado muchísimo.
Goicoechea explica como hasta hace poco no tenían una idea aproximada de como trabajan las neuronas.
"Desde
la última década del siglo pasado sabemos como trabajan las neuronas y
las redes y podemos buscar explicaciones dentro de un marco neuronal
novedoso".
Según el neurólogo el dolor se consolida con la
convicción de enfermedad, pero se puede disolver rechazando la tesis de
enfermedad, soltando el lastre de las creencias y expectativas que
alimentan los sentimientos de enfermedad y recuperando el estado de
convicción razonable de salud.
Desde no hace mucho en países como
España, Bélgica, Canadá, Reino Unido y Australia se ha puesto en marcha
un programa llamado Pedagogía del Dolor donde se reune a pacientes en
grupos a los que se les explica qué es el dolor.
"Explicamos lo
que realmente es el dolor en términos neuronales y esa pedagogía hace
que a veces el cerebro reorganice sus decisiones de activación del
programa y lo desactiva y en consecuencia los pacientes mejoran", dijo
el experto.
En Vitoria "trabajamos con grupos en atención primaria
y los resultados están siendo excelentes. Se obtiene un 80% de mejoría y
de ese porcentaje se puede hablar de un 50% de curación".
"Nosotros
no damos medicinas sino explicaciones y conocimiento. De esta manera la
gestión del paciente y del propio cerebro de modo inconsciente se
modifica a favor suyo", añadió.
De todos modos reconoce que todavía hay un largo camino por recorrer.
"Siempre
es complicado conseguir que los pacientes e incluso otros
profesionales, comprendan y admitan y colaboren en la aplicación de
estos programas pedagógicos".
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