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Las fotos de una madre inspirada en su hijo que no puede sonreir

Ceridwen Hughes

A Isaac le diagnosticaron el síndrome de Moebius cuando era niño.
Mostrar "a las personas detrás de las enfermedades".
Es lo que ha querido hacer Ceridwen Hughes, que se ha inspirado en el caso de su hijo, con una enfermedad que le impide sonreír.
Hughes ha puesto en marcha un proyecto de fotografía que financia gracias a la lotería.
Su hijo de ocho años, Isaac, sufre el síndrome de Moebius, que causa parálisis facial.

Gal sixImage copyrightCeridwen Hughes
Image captionIsaac tiene problemas para reir, mover sus ojos y, hasta hace poco, también para hablar.

Su madre explica que "no le afecta a nivel cognitivo, pero la gente hace asunciones en base a su aspecto y su forma de actuar".
"Es como cualquier otro niño de ocho años, una persona fresca y alegre con muchos amigos", le dice Hughes a la BBC.

Gal sixImage copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionMatthew tiene el síndrome de Crouzon, un desorden genético que afecta al crecimiento del cráneo.
Gal sixImage copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionElisabeth tiene seis años y sufre de hidrocefalia (agua en el cerebro).
Gal sixImage copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionKatja también sufre el síndrome de Moebius.
gal 7Image copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionApril padece el síndrome de Hurlers, una enfermedad hereditaria por la que no produce una enzima que ayuda a descomponer el azúcar.
Gal 8Image copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionGrace tiene agenesia sacral, el bazo desplazado, un soplo en el corazón y pie equinovaro.
Gal 8Image copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionNatalia has partial trisomy 13 ,called Patau Syndrome
Gal 9Image copyrightCeridwen Barkley Photography
Image captionTomos sufre espina bífida, una malformación congénita.

Hughes empezó el proyecto para ayudar a la gente a "superar la barrera" y no ver a la gente con dispacacidades como "una amenaza".
Desde que puso en marcha su organización benéfica "Same But Different" ("Iguales pero diferentes"), ha fotografiado a cerca de 20 niños con distintas enfermedades raras.
"Con suerte la gente pensará que son retratos bonitos y querrán saber más sobre la gente tras las enfermedades, no solo sobre las enfermedades mismas", dijo.

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